Romper la Envoltura: DÉFICIT, DIFERENCIA Y DISCAPACIDAD

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Acostumbramos a pensar la discapacidad como una condición en sí misma. Sin embargo, la discapacidad es una condición relacional, un producto en el cual una limitación funcional, en cualquier área del funcionamiento humano, queda sancionada por la sociedad, como una desviancia de escaso valor social. Para que una sociedad sancione como discapacidad a una limitación funcional, ésta tiene que ser minoritaria y presentarse en un área valorada dentro de la cultura donde el individuo viva. Aunque los eslongans publicitarios de una época proclamaban “todos somos discapacitados”, la frase no pasaba de ser un enunciado que intentaba impactar en el auditorio. Todos, sin duda, tenemos limitaciones funcionales, pero no todas estas limitaciones funcionales representan una desventaja social, ni son minoritarias. Puede que, en el país de los ciegos, el tuerto sea rey. Pero, en ese caso, los ciegos no serían considerados discapacitados. La mera existencia de la limitación funcional, aunque sea minoritaria, no alcanza para producir una discapacidad si no existe un mecanismo social que la sancione como minusválida. Comprendamos que la discapacitación o la valoración social son procesos que no dependen de una sola persona ni de un solo acto, sino que están incluidos dentro del imaginario social, sostenidos por mecanismos analizables, desarticulables y potencialmente modificables.

Estos mecanismos son operados o ejercidos por una instancia de poder dentro del marco social: la familia, la escuela, la institución médica. Que ésos sean los agentes no equivale a considerarlos únicos responsables de la producción de discapacidad. La sanción de discapacidad otorga, a esos agentes, el poder de administrar los recursos públicos, familiares y privados que se destinan al tratamiento de esa misma discapacidad. La atribución de minusvalía a un sector minoritario que presenta una limitación funcional es un ejercicio del poder, pseudojustificado por la elevación de la limitación funcional a la categoría de esencia, que sostiene la asistencia, la compasión o el tratamiento médico. Estas ayudas que, de allí en más, “deben” dársele a la persona con discapacidad, (¿No es obvio? ¿No ve que no puede?), se estructuran, aun antes de realizarse, en un vínculo prefigurado en el cual uno da, porque tiene, y otro recibe, porque le falta.

La Arq. Silvia Coriat señala dos estructuras preexistentes al ser humano: el Leguaje y la Ciudad. Si la organización cultural del espacio en las ciudades modernas no incluyera el desplazamiento vertical en lugares reducidos, lo que logramos por medio del producto cultural escalera, la discapacidad motriz no existiría. No hay impedimento para pensar una ciudad, (imaginemos esta estructura en una pequeña urbe y no en las megalópolis, para aligerar el lastre de la costumbre), donde todas los espacios habitables estén a nivel del piso, los habitantes la recorran en dirección horizontal y, en caso de necesitar desplazamientos verticales, se utilicen rampas de formas variadas, ornadas, bellas. Circular en dos pies, o sobre ruedas, sería solo una diferencia. Escaleras y ascensores son productos, no son objetos universales, ineludibles. Su existencia nos es tan obvia que nos cuesta pensar que podrían no existir, que existen porque culturalmente se los hace existir. Por analogía, alerto sobre la naturalidad con la que equiparamos limitación funcional y discapacidad; éste último concepto se substancializa, o esencializa, a partir de la limitación funcional y las operaciones que el imaginario social realiza sobre ella. Algunas personas con discapacidad logran modificar esta situación entablando un trabajo costoso y prolongado, (a veces una pelea permanente), en todos los frentes. Es una pelea desigual y difícil de ganar. Contra el propio cuerpo, al que deben pensar, cuidar e imaginar a pesar de las frustraciones y sufrimientos que les impone. Contra los otros con poder, empezando por los familiares, en movimientos pendulares de alienación y separación, manteniendo la dependencia y reclamando ser reconocidos en su autonomía. Dentro del paradigma del déficit, una persona hipoacúsica o sorda, sólo puede ser entendida como alguien a quien le falta el sentido de la audición. Y todas las regulaciones y compensaciones que haga para sostener el intercambio con sus coetáneos, aunque sean efectivas, serán vistas siempre como señal de su falta, de su déficit. Dentro del paradigma del déficit, lo que falta no deja de ponerse en primer plano, aunque los límites de lo normal sean poco precisos y esta imprecisión esté invisibilizada. “Habla con las manos porque es sordo”, podría ser un razonamiento intrascendente. Pero “sordo” tiene una significación social ligada al déficit: “porque le falta la audición tiene que hablar en lengua de señas”. Si cambiásemos el paradigma del déficit por el paradigma de la diferencia, la significación de “sordo” equivaldría a señalar una diferencia de cultura, de pertenencia, pero nada que falte con respecto a lo normal, como si dijéramos: “habla en coreano porque nació en Seúl”.

Lo que no se puede pensar es la diferencia, en vez del déficit, como una entidad en sí, (Diferente, del latín di-ferens: dos caminos), como una condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El déficit es una descripción cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo. Pensar a la discapacidad a partir de las diferencias requiere un esfuerzo especial tanto en el campo científico como en el socio-político. Mecánicamente pensamos a la discapacidad como un decremento cuantitativo y objetivo, tan evidente que no podemos cuestionar su supuesto carácter concreto y su verificabilidad. La discapacidad, como falta, podría leerse desde la problemática del tener. Pero al esencializar la falta, queda sumida en la problemática del ser. Como en los convencionales, ambas series de problemas merecen ser planteadas.  El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos que las personas con limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en apoyos nos permite identificar a estas personas no sólo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrán, (sin juzgarlo cuantitativamente y rotularlo: “deficiente”), y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los convencionales. Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos y pasa a pensar que esta persona requiere algunas ayudas durante algún tiempo en algunas áreas. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto.

Otra de las vías de significación/confusión social, es la jubilación por invalidez, donde la existencia o la aparición de un factor que le impide a un trabajador seguir trabajando de lo que venía trabajando, permite la declaración de invalidez y la asignación de una pensión por la misma causa. Aquí funciona también el paradigma del déficit. Por supuesto que muchas personas jubiladas por invalidez no pueden seguir trabajando de lo que trabajaban, pero si su situación fuera pensada desde el paradigma de la diferencia, el apoyo estaría dado para poder encontrar un trabajo diferente. Y merecerían todo el apoyo educativo, sociológico, psicológico para capacitarse en otra cosa. Pero atribuyéndoles una incapacidad fija, se las estigmatiza. Aún en circunstancias de repentina aparición de la incapacidad laboral, sería mejor relativizarla y ayudar a la persona a descubrir cuáles son sus capacidades laborales en su nueva situación. La relación de este ítem con la discapacidad se basa en que, en algunos casos, la limitación funcional que sustenta la discapacidad, es causa de una disminución en la capacidad laboral. Claro está que el reconocimiento de capacidades laborales diferentes y la habilitación o rehabilitación de las personas discapacitadas o con incapacidad laboral, requieren la utilización de tecnología y la asignación de recursos por todo el tiempo que sea necesario. Este tiempo es prolongado y los costos de la tecnología suelen ser altos. Es mucho más fácil para un Estado empobrecido, dar una magra asignación a estas personas en vez de comprometerse a afrontar esos costos, y dedicar sus recursos a otros segmentos de la población con más poder político. Es la “paradoja del yeso”: ayuda a curar la fractura pero atrofia todos los músculos que luego deberán utilizar el hueso recompuesto. Porque, para describir el círculo en forma completa, la declaración de discapacidad produce beneficios, secundarios y magros, que confirman a la persona que es mejor quejarse porque le dan poco, que solicitar ayuda para dejar de precisar la ayuda estatal. No es un tema fácil. Imaginemos a un obrero de la construcción, de cuarenta y cinco años, con estudios primarios incompletos, que pierde su posibilidad de trabajar y cuya rehabilitación, en caso de una cuadriplejía por ejemplo, implica el uso de computadoras. ¿Cuánto tiempo, cuántos recursos, cuántas personas deberán asignarse para que ese trabajador semianalfabeto pueda utilizar una computadora, y una vez que la pueda utilizar, consiga un trabajo? Insisto, los caminos políticos no son fáciles, (digo políticos en el sentido inglés de policy, diferente de politics). Crucemos estas variables con la existencia de un 15 o un 20 por ciento de desocupación y con más de un tercio de los hogares argentinos en situación de pobreza. ¿Qué posibilidades de rehabilitación laboral y de inclusión de una persona discapacitada pueden existir cuando una de cada cinco personas convencionales no pueden trabajar? Que queden excluidos del mercado laboral es una “solución” que aplica la ley de la selva o de la supervivencia del más fuerte. Un trabajo estable y con remuneración suficiente me parece una condición para la inclusión social efectiva, aunque no la única. La exclusión social por esta vía, es otro mecanismo de discapacitación. Y, volviendo a la metáfora del yeso, conseguir un trabajo, precario, mal pago y, muy probablemente, transitorio, implica la pérdida del subsidio por discapacidad, que es insuficiente, sí, pero seguro y de por vida. ¿Qué eligiría Ud., trabajar con incertidumbre, o depender con seguridad? (…)

Vamos al otro arranque de mi puente. El deseo del que estoy hablando no es el deseo producido por falta alguna, sino el deseo donde una mente, un cuerpo y muchos otros se interdefinen, interpenetran, interpretan y reproducen unos a otros, históricamente, en un sujeto que acciona. Estoy hablando de un deseo que crea, que dibuja, que fragmenta los límites de lo dado, que crea gradientes e impulsa a la persona a apropiarse de su entorno. No me refiero a un deseo que se contenta con descubrirse imposible, insatisfacible; una vana ilusión de encontrar un objeto perdido. Es un deseo que promueve las acciones, (hablar, crear, organizar).
Construyamos el puente. En torno a la discapacidad de origen psiquiátrica o cognitiva puede presentarse una discapacidad del deseo: un funcionamiento limitado de la capacidad creadora, de avance, de generación de novedad, de transformación, que conlleva desventajas sociales, disminución en la participación comunitaria y enajenación del individuo de su propia vida. Desde esta perspectiva, el psicoanálisis es una herramienta útil para el trabajo dentro de la discapacidad, ya que habilita el trabajo con la subjetividad de la persona discapacitada y permite abordar la limitación deseante.

Mi impresión es que el nivel de discapacitación, de minusvalía, de marginación, está más determinado por los impedimentos deseantes que por las fallas de abstracción que pudiera tener una persona. Una vez alcanzados los “techos educativos”, lo único que puede mantenerlos abiertos es el deseo del sujeto, su motivación personal, su sueño. Una vez que se ha hecho todo lo posible en la rehabilitación laboral o física, es el deseo del sujeto el que permite salir a buscar empleo, utilizar bastones canadienses superando la eventual vergüenza o bien persistir en la tarea de aprender, (a escribir, a hablar), cuando ya todos se dieron por vencidos.  (Fuente: Topía)